11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是“毒药”。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良，目前尚无根治方法。
然而，这些年来，尽管这个特殊的单亲家庭经历了太多苦难，但他们从不缺少欢乐。妈妈说：他是我的心肝宝贝，我会竭尽所能，让他感受到人世间的温暖与快乐……
1顿特殊午餐
特制低蛋白食品，每公斤56元
今年11岁的罗政(化名)，是綦江区登瀛学校四年级学生，39岁的妈妈周朝喜是该校老师。目前母子俩租住在当地场镇上。
“春天来了，小区的绿地上花繁叶茂。桃花开了月季花开了，浓郁的花香吸引着……”昨天上午11：50，一楼教室里，罗政和同学们欢快地朗诵着《触摸春天》。
12点，下课铃准时响起，开饭时间到了，同学们飞也似地朝食堂跑去。罗政放好语文书，慢悠悠地来到隔壁办公室。见儿子到来，妈妈给他端出一份特殊的午餐。
罗政坐下后，右手拿着筷子撬起一团饭看了看，表情有些痛苦，眼睛却盯着碗里的菜，然后无可奈何地把饭团塞进嘴里，慢慢咀嚼起来强咽下肚。费了好大功夫吃了两口饭后，他用筷子拨开粉条找到一根肉丝夹起来，偏着圆圆的脑袋左看右看，口水直往肚里吞。最终，他有些不舍地把肉丝放回碗里，再挑起几根粉条，和着“米饭”吃起来。
妈妈站在一旁，看着儿子的模样双眼噙泪。她说，“米饭”是从上海邮寄来的特制低蛋白食品，每公斤56元，菜是从食堂打来的蘑芋和粉条炒肉，她专门把肉丝挑出来不让儿子吃。
“这么简单的一顿饭，儿子有时要花30分钟甚至一个小时。”她说，儿子自出生就开始吃带有异味的特殊“奶粉”和“米饭”，已经整整11年了。除正常一日三餐外，每天上午10时和晚上睡觉前，还要加餐吃特制“米饭”。
2次病魔袭击
大米肉类都是“毒药”，尚无根治方法
中午1时左右，午饭后，周朝喜牵着儿子回到距学校200米外的租赁屋，让他平躺在床上，做起每天必须的手脚康复训练。
“他出生40多天，就检查出与其他孩子不同。”周朝喜说，2005年3月，儿子出生时身长46厘米，体重2600克，但一个多月后，市妇幼保健院的一份病历显示，儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU)，从此就只能吃特制的“奶粉”和“米饭”。
“这是一种氨基酸代谢病，属于常染色体隐性遗传，他身上查出两个致病基因，因代谢途径中的酶缺陷，无法使体内的苯丙氨酸正常代谢，会转化为有毒物质引起脑损伤，造成孩子智力低下甚至痴呆。”罗政当时的主治医生告诉记者，这种病治疗过程漫长，与普通人饮食不同在于控制苯丙氨酸摄入量，而苯丙氨酸存在于蛋白质中。因此，除蔬菜和水果外，苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品，正常人吃的大米和肉类，对患者而言则是“毒药”。
然而，更让母子俩始料未及的灾难接踵而至。
2010年9月10日，周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验，发现各项指标严重超高。一周后，她带儿子来到主城一家三甲医院复诊，当她拿到化验结果时，顿时全身瘫软，上面显示着磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。
同年10月中旬，重庆市人类疾病基因研究所遗传病检测室等单位出具的《DMD基因检测报告》，确诊罗政为“进行性肌营养不良”(DMD)，目前尚无根治方法，最终可能导致伤残和死亡。
3句甜言蜜语
妈妈的一切辛苦化为温暖和感动
中午1点40分左右，做完30分钟康复训练后，周朝喜背着儿子去上学。
趴在温暖的背上，因吃激素药显得有些发胖的儿子，突然亲了妈妈一口，“妈妈，你每天都要开心快乐一些，不要担心我的病情。”周朝喜听后，喜极而泣。
“每当这时，我的心似乎一下子就充满了无穷的力量，尘世的喧嚣和浮躁，病魔的残忍和折磨，都在儿子的‘甜言蜜语’中烟消云散，一切的辛苦与操劳，在这一刻，全化为最踏实的温暖和感动，我觉得自己是世界上最幸福的妈妈。”周朝喜说，2013年3月，儿子突然毛细血管出血，不能吃饭不能睡觉也不能喝水，生命处于危险期。医生称，要么让他“走”，要么让他吃激素药延缓生命。这令一家人十分纠结，最终他们选择了后者，此后儿子出现发胖症状。
她说，这些年来，让自己感到无比欣慰的是，儿子尽管患病，但他对文字非常敏感，两岁多就能认识400多个汉字，六岁半时不仅能说一口标准普通话，而且识字达到3000多个，还可以上网打拼音聊天、查资料等，数学能力已达到小学二年级水平。
“我长大了，我再不让妈妈替我操心了。”听到妈妈的表扬，罗政灿烂地笑了，很懂事地说：“我不会吃那些肉的，我要让妈妈放心。”
爬长城、逛少林寺、看兵马俑
好心人资助，妈妈常带他出游
尽管母子俩历经艰难，但他们在征服病魔的路上从不失快乐。
昨天下午，母子俩放学后又回到租赁屋，翻看着一摞摞照片，回忆着到全国各地旅游的那些幸福时光。
“我去北京故宫(微博)玩了3次。”看着照片，罗政掐指回忆说，他从6岁那年起，妈妈就利用寒暑假或节假日带他出去游玩，最先去的是广州和深圳，后来去过北京、哈尔滨、大连、太原以及河南少林寺、西安兵马俑等地方。“有一次我们去爬长城，妈妈背着我爬了4个烽火台，好过瘾。”
“我想以这种特别的方式让儿子开心，我要背他看够人生美景。如果真到了那一天，他会对我说，他没有白来这个世界上。”周朝喜说，当初儿子刚查出这两种病时，她整天都哭，但看到社会上有那么多好心人在关心儿子时，她感到了前行的力量，想以旅游陪伴孩子，让他在有生之年感到人世间的快乐，激发儿子对生活的向往情怀。
周朝喜的六旬母亲告诉记者，外孙4岁那年，女儿和女婿离婚，随后许多相识的或不相识的好心人，以不同方式表达着对外孙的关爱和帮助，女儿还在网上找到PKU和DMD群友，大家有时还自发地进行了捐助。
“外出旅游的费用大都是好心人资助，所到之处都是各地的病友安排食宿。”周朝喜说，她每月工资近3000元，儿子每月的饮食、药费等花销需要2500元，房租每月400元，只要有空都会带着儿子去游览祖国的壮美山川，所到之处拍下大量照片，留存美好回忆。“我最大的心愿就是希望有更多时间能陪陪儿子，为断翅的天使寻找可以让他飞翔的翅膀。”
租赁屋的一张书桌上摆放着许多书，有《皮皮鲁外传》、《中外神话故事》，还有《追寻远古的生物》等。“这些都是我喜欢看的，有些书甚至看了好几遍。”罗政说，她最喜欢妈妈，妈妈很辛苦，他要好好读书，长大后想当医生，要给所有像他一样患有这些病的人解除痛苦。
綦江区登瀛学校校长封尊榴说，周朝喜老师主要教语文和英语，她原本每周有16节课，曾被评为“师德标兵”。但她独自带着一个患有两种病的孩子实属不易，每周就给她减少了两节课，也没有再让她当班主任，希望她能腾出更多时间照顾孩子。同时，学校的困难补助也向她家倾斜。
医学专家：
同时患PKU和DMD全国罕见
重庆市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心医生介绍，苯丙酮尿症(PKU)的全国发病率为1/1.1万至1/1.2万，重庆平均发病率约为1/15000，从目前掌握的情况来看，重庆有80多人正在接受监测治疗。
该病是基因突变导致了苯丙氨酸代谢障碍，只能通过一些饮食预防，避免摄入过多含苯丙氨酸的蛋白质的食品，否则会影响神经系统和大脑，导致痴呆、抽搐。也就是说，正常人所吃的鸡、鸭、肉、母乳等，对这些患儿来说都是伤害他们大脑的“毒药”，只能吃特殊制成的无(低)苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及为数不多的果蔬。
西南医院神经内科医生胡俊博士表示，2004年，全国统计进行性肌营养不良(DMD)发病率为1/11144，是由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点，临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现，目前主要是对症和支持治疗，做适当的康复训练尽可能保持和延长患儿独立行走的能力。“同一名患者同时查出患有PKU和DMD这两种病的人，在全国都是十分罕见。”
[编辑：刘雯]分享
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