为患者减负 青岛将帕金森病脑起搏器纳入特材救助

原标题：“帕”病不怕

就诊率只有四成,容易漏诊、误诊;治疗消耗大量金钱、时间,却换不来痊愈……帕金森病是一种高致残并严重影响生活质量的疾病,是社会老龄化背景下的“隐藏杀手”。4月11日是“世界帕金森日”,记者了解到,青岛针对“帕”病患者的治疗救助已走在国内前列,将患者手术中应用的脑起搏器纳入特材救助,患者花费缩至原费用约十分之一。此外,以青大附院等为首的专家团队还成立胶东半岛首家帕金森病“一站式”诊疗中心,形成省级、市级、县级医院的诊治一体化网络,提升基层医生诊治能力。

>>>易漏诊误诊

患病七年才确诊帕金森病

今年56岁的马智坚,是名中度帕金森患者。“2009年,正常下班后感到轻微腰疼、颈椎疼。当时以为是累着了,就没在意。”据马智坚回忆,随后不适症状逐渐加重,甚至上班都很困难。

患病前马智坚是名尽职尽责的刑警,患病后他不仅行动慢慢出现迟缓,记忆力也开始明显衰退,出现轻微认知障碍。马智坚先后到北京、上海等地就诊,都被当作普通脊椎病治疗,一直到2016年才认识到是得了帕金森病。随后,他找到青岛大学附属医院神经内科主任谢安木进行治疗。

一拖七年,在没有正规治疗之前,马智坚差点失去生活自理能力:起床穿衣自己不能扣扣子,吃饭用不了筷子,生活起居全靠家人照顾。2016年接受正规治疗后,青大附院神经内科专家团队为马智坚手术安装脑起搏器,后期再配合药物治疗情况有所好转。“每天吃十多种药,吃了会出现副作用,有时无法承受、很难受,但是不吃病好不了”,马智坚说道。

作为帕金森病方向资深专家,谢安木有着丰富的临床经验,先后在该领域成立多个医疗专业委员会。他告诉记者,像马智坚这样漏诊、误诊的患者有很多,全国帕金森病患者就诊率仅有40%。

“患者容易被漏诊、误诊,这并不是因为医生的技术问题,而是患者早期患病时,所呈现症状很难和帕金森病联系在一起。”谢安木认为,帕金森病早期识别一直是个问题:“患病后,患者会呈现出好识别的运动症状以及不好判断的非运动症状。运动症状主要有三个,分别是运动迟缓、静止性震颤和肌张力增高。而嗅觉减退、情绪低落、睡眠障碍这些非运动症状,也是帕金森病早期表现,容易误诊。”

据谢安木介绍,帕金森病患病群体多为中老年,随年龄增大发病率呈几何级数增加:55岁以上人群患病率约1%,65岁以上人群患病率约1.7%,75岁以上人群患病率约2.5%。由于患者年龄大、病程长,会给患者本人、家庭以及社会造成很大负担。

>>>应早诊早断

不能等到影响生活才治疗

“如今人老了,他却像个孩子一样,需要有人看护着,不知得操多少心,就连上厕所也得我带他去。”谈起老伴张松方,胡音既心疼又无助。

今年69岁的张松方,七年前患上帕金森病,从患病起运动能力以及记忆能力开始衰退,并出现认知障碍。七年前,胡音就带着老伴赴全国各地求医,等到确诊时已是帕金森病中晚期。“其实,他出现明显症状之前就应该得病了,起初并没有引起我们的重视,病情加重后才去医院求医,中间各种折腾,导致确诊时已经中晚期。”胡音告诉记者。

2016年,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组制定的新版中国帕金森治疗建议指出:帕金森病是高度复杂且不可痊愈的疾病,因此指南倡导“早诊早断,尽早开始治疗”。

“患者不能等到帕金森病影响到生活质量才进行治疗。一旦确诊,应该尽早开展药物治疗,在病程早期开展药物治疗,有助于延缓帕金森病症状进展。”谢安木解释,目前最主要治疗方法为“替代治疗”:“帕金森病发病机制为患者大脑缺乏多巴胺,所以目前很多药物都围绕这个缺少的神经递质来采取治疗措施,如服用左旋多巴进入脑内变成多巴胺,或是其他多巴胺模拟剂。”

>>>缺医疗资源

正尝试填补“慢病”管理

谢安木认为,我国帕金森病患者就诊率低且依从性不佳,是目前治疗一大难题。

据谢安木介绍,我国将帕金森病作为主要诊治方向的医生可能不到五百人,远远不能满足医疗需求。为了提高基层医生诊断治疗能力,青大附院牵头成立山东省老年医学会帕金森病及运动障碍专业委员会,组建从省级医院到地区级医院再到县级医院系统诊治网络,在每个基层单位培养帕金森病专科医生,提高识别能力。同时,三甲医院与基层医院双向转诊,基层医生配合专家为患者后期随药、随访,有效减轻患者和医院的压力。

在青岛圣德嘉朗中医康复医院,医养结合模式让部分帕金森病患者得到暂时妥帖安置,并给予专业“慢病”管理模式,在用药、生活以及康复过程中,都能进行指导。医院康复科、门诊部主任潘美妍告诉记者,帕金森病患者的管理是一个“长期斗争”,不能痊愈只能改善:“应该加大对特殊老年病的宣传力度,切实提高群众的认知,加强自我防范。”

青岛市养老协会相关负责人表示,对于老年慢性病群体,家庭、社会以及医院应该协调配合,调动居委会甚至社区医院积极性,提高中老年人对疾病的认知,对患者施行长期且规范的“慢病”管理,提高患者治疗效果和生活质量。

>>>为患者减负

装脑起搏器费用“十变一”

日前,在青大附院神经外科病房,66岁的刘大爷在神经内、外科的配合下接受了“充电”手术。做完手术,他感觉舒服多了:“要是不充电连路不会走。”

五年前,刘大爷被确诊帕金森病,刚开始还能靠药物控制,后来药物失效,只能到医院进行脑起搏器手术。“以前走不了道,生活几乎不能自理,但一做完手术、通电后,浑身就有劲了。”刘大爷告诉记者,这次手术原本要花费20多万元,他最终只花费不到3万元。原来,青岛已将治疗帕金森病“DBS”手术中用到的国产起搏器列入特材救助项目,青岛患者植入国产脑起搏器将可报销器材费用的70%。

据记者了解,脑起搏器又称脑深部电刺激术,在脑内特定神经核团植入电极,释放高频电刺激,从而减轻帕金森病症状。主要治疗缓解帕金森病三个主要症状:震颤、僵直和运动迟缓,尤其对起步和翻身困难等症状有很好的改善作用。青岛大学附属医院、山东大学齐鲁医院青岛院区等率先开展特材救助项目,自从2016年项目开展以来,已有近千名患者受益。“幸亏有这个项目,不然真治不起。”刘大爷感慨道。

在青岛,谢安木带领的团队最早一批开始特材救助项目,团队与青大附院神经外科无缝合作,为需要进行“DBS”治疗的帕金森病患者进行手术。早在2017年,谢安木就带领团队成立帕金森亚专科,在他的带动下,青岛甚至胶东半岛乃至山东的许多神经内科医生,加入帕金森专科医生行列,成立帕金森病专病门诊。由帕金森亚专科为患者做术前评估,神经外科专家进行脑起搏器手术植入,植入之后再由帕金森亚专科进行脑起搏器调控和患者随访。

此外,今年1月9日,胶东半岛首个帕金森病一站式诊疗中心正式落户青大附院,联合神经内科、神经外科、心理科、康复科等多科室,“一站式”服务帕金森病患者,减轻患者就医环节,大大增强患者治疗效果,在业内走在前列、赢得好评。

半岛全媒体记者　齐娟实习生　刘凌青　温光凯