美国犹他州居民艾伦 劳伦斯(Alan Lawrence)为患有唐氏综合症的小儿子威廉(William)拍摄了一组“飞行照”,发布在网上鼓励其他有唐氏症患者的家庭。小威廉于2013年10月出生。一开始得知儿子患有唐氏症时,艾伦非常悲痛,难以接受现实。他的妻子鼓励他说,“儿子会给这个家带来幸福,他会让我们在一些需要了解却陌生的领域成长起来。”
什么是唐氏综合症?
唐氏综合症即21-三体综合征,又称先天愚型或Down综合征,是由染色体异常(多了一条21号染色体)而导致的疾病。
引起唐氏症的原因?
引起唐氏原因一:遗传
10%唐氏综合症是因为来自父亲的额外染色体。孕妇生了一次唐氏综合症孩子,再生第二胎得病的机率高过一般人。
引起唐氏原因二:致畸物质
环境中致畸物质如放射线、苯、农药等,以及某些药物如磺胺等都可以引起染色体畸变。孕前或怀孕早期的女性如果腹部接受过放射线照射,或多次接触其它致畸物质,或者曾患病毒感染。
引起唐氏原因三:孕妇的年龄
孕妇的年龄是影响发病率的主要因素。母亲25岁以下,唐氏儿比率1/2000;母亲35至39岁,比率1/50;母亲40岁以上,比率1/20。也就是说,40岁之后才怀孕生产,不论是第几胎,生出唐氏宝宝的机率为25岁以前的100倍。
产前筛查只能通过羊水穿刺?
目前产前诊断最常用的技术是羊膜腔穿刺技术,即在B超引导下,将针通过孕妇腹部刺入羊水中,抽取羊水,对胎儿细胞进行染色体分析。
早期干预有多重要?
令人惋惜和无奈的是,唐氏综合症在整个世界范围内尚无有效的治疗方案。对于出生后的患儿需要注意预防感染,常伴有呼吸系统和听力问题,患先天性心脏病、白血病、癫痫等风险也较高。
唐氏综合症患儿要有一个长期的包括早期干预在内的干预计划。研究表明早期干预能改善患儿的运动和发育功能。
耐心地持续地进行教育和训练,生活多可自理,甚至可做较简单的社会工作而自食其力。
我们要积极面对唐氏儿童
对于已经出生的唐氏患儿,我们要积极地面对,相信他们也是上帝派来的天使,他们有生存的权利,也有享受幸福的权利。随着社会的进步,唐氏患儿的生存和发展也展露出积极的一面。
唐氏综合症患儿平均的智商是60~70,大多数都智力低下,发育迟缓;
有些唐氏综合症患儿有正常的智力;
近百年来,唐氏综合症患儿的智商在稳步上升;
唐氏综合症患儿发生严重智力障碍的几率小于5%;
唐氏综合症患儿通常在公立学校接受特殊教育,大多的阅读水平从幼儿园到高中水平,平均在小学三年级水平;
90%的唐氏综合症患者长大后能正常工作;
大多唐氏综合症患者长大后都能独立生活或过群居生活;
唐氏综合症患儿如果能顺利度过幼儿期,通常寿命为55岁;
唐氏综合症患儿善良、单纯的个性给家庭带来正面影响。
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