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花季少女患罕见白血病 无法根治药也快吃不起

2016-03-09 09:21:06
来源:青岛新闻网
责任编辑:亚麦
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蕾蕾在接受医生的问诊

 “骨髓移植能有六七成的可能治愈,但以后要每天服药。”医生的话,让45岁的宋云芹陷入了沉默,作为母亲,这是她人生中第二次可以决定自己孩子的生死。

3年前,宋云芹的女儿蕾蕾患上一种怪病,先是肚子慢慢肿胀、身体无力,偶尔还会出现头晕的症状。尽管闺女不愿意,宋云芹还是拉着她去医院做了检查,没成想女儿得的居然是慢性髓细胞白血病,这种病的发病率为十万分之一,整个青岛市不足百例。

女孩得了“大肚”病

“小姑娘刚来医院的时候情况很严重,由白血病引起的脾脏肿大已经快进入盆腔,白细胞的数量是正常人100多倍。”蕾蕾的主治医生孟繁军说,慢性髓细胞白血病是一种由基因突变引起的白血病,大多数患者可以通过持续口服达沙替尼来缓解病情,目前并没有彻底根治的办法。

“吃了3年药,花了20万,孩子的病还是没有起色。”宋云芹家住在黄岛,2005跟丈夫离婚后独自抚养女儿,因为只有小学学历,宋云芹平时全靠在服装厂做些针线活养活自己和女儿。

“一盒药7片,570块,孩子能吃三天半,我一个月的工资,刚够孩子一个星期的药钱。”宋云芹说着低下了头,露出了头顶上的白发。

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在医院的走廊里蕾蕾在等待母亲拿验血结果

有学不能上 性格渐渐孤僻

蕾蕾今年已经16岁了,因为长期服药、贫血,蕾蕾的肤色要比正常人白很多,尽管戴着口罩,但眉目之间能看出来,蕾蕾是个非常秀气的女孩。从三年前检查出白血病开始,蕾蕾就一直休学在家,曾经初一时的同学,如今已经步入高中。

记者:“想回去上学么?”蕾蕾:“嗯。”记者:“还有没有跟同学联系?”蕾蕾:“没有。”

面对青岛新闻网记者,蕾蕾在言语之间多少有些防备。宋云芹说,孩子刚得病的时候,学校的老师来看过她一次,之后就再也没有同学来看过她,这三年来,除了每周定时来医院验血、开药,蕾蕾经常是把自己关在屋子里看电视,从来不提自己的病。

因为经常贫血、无力,蕾蕾头晕的时候,只能在床上躺着。

如果有钱,蕾蕾就有可能活下去。3年的治疗,宋云芹已经花光了积蓄,前夫给过一万块钱,自己娘家的亲戚也全部都借了一遍,希望在哪,宋云芹并不知道。(青岛新闻网记者 于泓)

[编辑:亚麦]

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