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关注自闭症:两名孩子的不同课堂与不同选择

2014-10-21 14:54:08
责任编辑:亚麦

一个是书法小天才,一个是绘画小天才,而两人都是自闭症患者。一个在特教学校上课,一个在正常学校上课。两个母亲不同的选择却有着相同的坚守和希望,希望有一天,自己的孩子能像正常孩子一样,过着最平凡的生活。据统计,每百万新生儿中就有1人自闭,青岛市妇儿医院全年接诊自闭症3000多例。他们的内心如何?到底怎么样的环境才是对自闭症儿童最适合的呢?听过来人讲述,听专家指点。让社会多些关爱,让星星们从此感受并发出温暖的光……

1

两个孩子不同的课堂,共同的学习

一堂别开生面的扣子课

“姐姐你好,姐姐你好漂亮,我喜欢你。”祥祥一边低着头,用无辜的小眼神望着地面,一边掰着手指头对城市信报记者说。如果不是在这样一所特殊学校的特殊课堂上,城市信报记者真不敢相信眼前这个身高178厘米,说话温柔,腼腆羞涩的大男生竟是一名自闭症患者,刚才的一声“姐姐”简直把记者的心融化了。这是青岛市三江学校的一堂手工课,内容是缝扣子。

跟普通学校的教室一样,里面有11张桌子,22个座位,两两搭配。不一样的是,这并不是一群正常孩子,教室里面有4个自闭症患者,在教室最后一排,还坐了三个陪读妈妈。祥祥就是四人之一,今年16岁,目前正读高一,只不过与其他高一生的任务有别,祥祥不必头悬梁锥刺股挑灯夜读,不必不分白天黑夜备战高考,此时此刻,祥祥需要做的就是,把手里的扣子缝好。

城市信报记者看到,班里的同学人手一块牛仔布,一枚扣子,一管细线,一根针。“先穿针引线,然后开始缝扣子,将四个眼的钉扣法和两个眼的钉扣法区分好,先缝左半边,再缝右半边,先缝上面,再缝底面,顺序千万不能弄反了。”李珍凤老师说。话音刚落,同学们便迫不及待地操作起来。

城市信报记者看见祥祥左手捧布,大拇指按住扣子,一针一针有模有样地缝起来,不一会儿就缝完了,然后拿给老师看。“祥祥,你缝得太厚了,既影响美观又难拆卸,而且你所选的扣子跟牛仔布不搭配。”老师说。随后,老师把祥祥的妈妈喊到跟前,指着妈妈上衣的扣子给祥祥看,手把手地教起来。

看到城市信报记者在一旁观看,有的孩子便拿着自己的作品,让记者给打分。在正常人看来这是一项再简单不过的任务,可是在他们的世界里却是一项艰巨的大工程。甚至有的孩子穿针引线都不能顺利完成,必须求助于他人。即便如此,老师和家长们却不厌其烦,一遍遍地重复强调,耐心指导,手把手地教,不断地鼓励,夸奖他们,给他们肯定和信心。

祥祥的妈妈付女士告诉城市信报记者,每周一下午祥祥都要去学习书法课,他所拥有的一技之长就是写毛笔字。在青岛市三江学校的会议室里,城市信报记者看到了祥祥的作品,“千学万学学做真人”和“千教万教教人求真”的对联被装裱起来,挂在了会议室的墙上,字迹工整,清秀端正,校长战永华连连称赞,脸上洋溢着自豪和骄傲。

一堂不属于田田的数学课

跟缝扣子课的不同,在李沧区汾阳路小学二年级,城市信报记者体验到了另外一种气氛的课堂,这是一堂在普通小学里开展的数学课,因为有了自闭症患者田田的加入,这节数学课显得与众不同。在田田的旁边,还坐了一位女士,她就是田田的母亲郑女士,一位陪读妈妈。

城市信报记者搬了凳子,在田田身边坐下,陪着她一起上课。本以为她会反感,没想到她头不抬眼不睁,仿佛没看见一样。记者发现,田田的桌子上很干净,没有纸笔,没有数学课本,只有一堆道具。课本在郑女士手里,老师一边讲,她一边记,同时不断地提醒田田抬头看黑板。郑女士告诉城市信报记者,田田的理解能力有限,只认识数字,不会推理演算,老师在课堂上讲的她听不进去,都是郑女士先听会,再回家慢慢教给田田,能教会多少算多少。

“在她的观念里,桌子是她的地盘,任何人都不能侵犯,今天出人意料的是,你把采访本放在她的课桌上,她竟然没有反抗,这说明她很喜欢你。”郑女士说,田田跟别的孩子不同,她一天只上上午的第一二节课,即班主任教的语文和数学课,上完就回家,不参加课间操等课外活动。“两节课是她的极限,再坐时间长了她就会崩溃,读一年级时,因为田田每天需要上四节课,压力太大,田田情绪出现了状况,不仅撒谎称自己生病不去上学,还在家摔盘子砸碗,现在厨房里全部换成了铁质厨具,这样就避免被砸的命运了。”郑女士说。

此外,上课期间,田田的校服必须藏在桌洞里,彩笔也不能带到课堂上,因为只要一穿校服,她就以为下课了,必须赶快回家,只要一看到彩笔,就会开始画画,这影响了她的正常学习。

为了避免这种情况,郑女士只好把校服和彩笔藏起来。在体验过程中,城市信报记者注意到一个细节,只要同学们齐声回答问题或异口同声喊老师好,田田就会堵住耳朵,因为她受不了高分贝的刺激。甚至当下课铃声响起的时候,田田不仅及时堵住了双耳,还跟着旋律哼唱起来,只不过唱着唱着她就开始抹眼泪,情到深处,哇哇大哭,谁劝都不管用,只有等铃声响完,她的情绪才渐渐平复下来,然后背起书包,由妈妈牵着小手回家。

“妈妈,刚才的音乐不好听,我要回家听《爱我你就抱抱我》和《月亮船》,以此弥补我的伤害。”由于田田说话不连贯且咬字不是特别清晰,所以田田妈妈给翻译了出来。果然,当听完这两首歌曲后,田田心情大好,再也不发脾气了。

两位母亲不同的选择,一样的坚持

10年风雨陪读路

提起孩子的成长过程和这十年来的风雨陪读路,祥祥妈长叹一口气:“我是三江学校的第一个陪读家长,十年前,我领着身高只有137厘米的他来学校,十年弹指一挥间,如今祥祥已长大成人,回首来时路,真的好心酸,总之是一言难尽吧。不过,我心怀感恩,也怀揣期待,努力过好现在的每一天。”

1998年,一个男婴来到这个家庭,可谁知,孩子到了三岁还不会说话,令父母更不解的是,孩子还没开始学走路就已经会跑了。在质疑声中,医生告诉了付女士一个残酷的真相——祥祥是一名自闭症儿童。

“当时觉得天都塌下来了,家里没人相信这是事实,我生性倔强要强,总觉得自闭症又怎样,早晚能治好,从那一年开始,我辞去工作,断绝一切社交活动,一门心思扑在孩子身上,一坚持就是16年,孩子长这么大我寸步不离,只要一秒钟看不见他,我就魂不守舍,现在不是孩子离不开我,而是我离不开他。但我终于明白,改变孩子是不可能的,我们能做的,只有慢慢改善,看着他健健康康地活着,我心满意足了。”付女士说。

2004年,在朋友的建议下,付女士把祥祥送到青岛市三江学校,从此开始了艰辛的陪读之路。“在这之前,我尝试让孩子在普通学校就读,但事实证明,普通学校实在不适合他,非但学不到东西,反而让他的情绪日益狂躁,也影响了其他同学,于是我们便来到了特教学校。”付女士告诉城市信报记者,刚开始祥祥说话很吃力,老师听不懂,必须靠她翻译,特教老师便把手指放在祥祥嘴里,练习他的口腔肌肉,功夫不负有心人,在日复一日的训练下,孩子不仅说话清晰了,语句连贯了,还能成段地读课文了。除了说话存在问题,祥祥还不遵守课堂纪律,这让老师和付女士头痛不已。付女士称,她就坐在孩子身边,寸步不离,就这样孩子一点点进步,付女士的位置也一点点后撤,甚至有一段时间撤到了教室外。“现在祥祥可懂事了,知道心疼我了,看我劳累了,就过来给我捶捶背,看我生气了,就不敢说话了,他一点一滴的进步都让我感动好几天,为了他,不管怎样我都得咬牙坚持!”城市信报记者看到付女士的脸上洋溢着幸福和喜悦。

谈及孩子的未来,付女士有点担忧。“在别人看来白发人送黑发人是悲伤,但在我看来,黑发人送白发人才是最大的悲哀,等哪天看他们先行安然离去,我才放心。”付女士眼里泛着泪光。“做父母的,都希望自己的孩子能拥有一个美好的人生,该经历的都去经历,该享受的都去享受,但是我们的孩子不能。祥祥没有竞争意识,对金钱没有概念,他永远活在自己小小的世界里,单纯,天真,无忧无虑。我不知道这是喜还是悲。”付女士说。“等一天我们老了,他又该独自面对怎样的人生?”付女士表达了她的忧虑,等有一天家长们老了,来自星星的孩子将去何方?这些都不得而知。

避免模仿同类孩子选择了普小

与付女士截然相反,郑女士给孩子选择了李沧区汾阳路小学,一所普通学校,全校只有田田一名自闭症儿童。“田田今年9岁,从三岁半检查出得了自闭症时不认识我们,到现在对我贴皮贴肉,一时一刻都离不开我,这说明她成长了,所以我要陪着她,看着她长大。”郑女士说。

来到田田家里后,第一件事是给田田换睡衣,而且妈妈也要换,要不然她就以为妈妈要走了,十分没有安全感。第二件事是放音乐,只有听到旋律,田田的情绪就慢慢平复了,然后就可以自己玩了。城市信报记者看到,田田和爸妈一个卧室,拥有自己的小床,床上堆满了彩笔和本子,都是田田画画的工具。

“自闭症儿童不善于言语表达,但他们的内心敏感脆弱,不能违背他们的意志强迫他们做事,否则后果很严重。”郑女士称,自从得知田田和别人不一样,她便辞去了工作,专程照顾她,这几年一直居无定所,带孩子全国各地治病。眼看着孩子到了上学的年龄,考虑到孩子以后的发展,2013年,她坚持把孩子送到了普通小学就读。因为她怕在特教学校,田田会不由自主模仿同类小朋友的行为,久而久之,距离正常人的生活越来越远。

在普小上学,对家长对孩子而言,都不是一件容易的事。刚入学时,同班同学总是用奇怪的眼光看田田,经常会有孩子问:“为什么田田可以让妈妈陪着来上课?”“为什么田田上课会怪叫?”“为什么田田不用参加考试,可以不写作业?”“为什么田田害怕铃声,一听到铃声就哇哇大哭?”面对孩子的质疑,郑女士总是说田田生了个小病,小朋友们不要介意,她很喜欢你们,认为你们都是她的朋友。

“刚开始孩子们不适应,看到田田心情不好时,总是躲得远远的,怕受到攻击。其实这些我都理解,也不断地教育田田要乖,应和别人和平共处。在操场上,离她近点的都是同班同学,其他小朋友都不敢靠前,我心里特别难受。”郑女士称,怕孩子惹祸,她总是时刻保持警惕,生怕田田伤害到别人。

“孩子能走多远,取决于家长能走多远。”谈及孩子的未来,郑女士说,“我觉得没有比这所学校更适合她了,从抵触上学到热爱学校,从一无所知到懂得拼音和数字,从跟社会格格不入到认为同学都是她的好朋友,所有的改变和进步都是学校给的,我很知足。”郑女士告诉城市信报记者,现在在家里,田田还能帮她擀饺子皮,打鸡蛋了,也许在一个正常孩子的母亲眼中这都不算什么,但在郑女士的眼里,这就是一个奇迹!

“我没有考虑那么多,走一步看一步吧,根据孩子在校的表现,我会让她继续读三年级,四年级,一直到毕业。我相信她,也相信我自己。”郑女士说。

3

两位不同的老师,相同的关爱

班里的学生都是我的孩子

李珍凤老师是祥祥的班主任,也是一个11岁孩子的妈妈,她在这个岗位上坚持了十年之久,未曾有过一次放弃。在缝扣子课上,她挨个检查孩子的作品,手把手地教;在孩子们吃午饭时,她嘱咐孩子们不要浪费粮食,看哪个孩子的饭菜不够,她将自己的饭菜给孩子们吃,看哪个孩子肠胃不好,她将米饭换成馒头;在饭后写作业时,她挨个检查孩子们的作业,细心观察孩子们的变化。

“十年了,我跟这些孩子的感情已经深到无法用言语形容的程度,我了解每一个孩子的习性,每个孩子的优缺点。”李珍凤称,被打是家常便饭,因为有些孩子的情绪不受控制,她身上经常留下伤疤。“不管怎样,他们都是好孩子,因为他们活得最真实。只要他们说爱你,那就是真的爱你。这种爱我无法抗拒。”说着说着李珍凤的眼睛红了。

“有时候我的内心是纠结且煎熬的,因为别的老师都是桃李满天下,看自己教出的学生出国留学,功名成就,而我走在路上,总是害怕看到当年自己教出的学生又走丢,流落街头,无处可去了。每每想到这些,我心痛如刀绞。”李珍凤老师说。

李珍凤希望学校里能再多几个特教老师,教给孩子更专业的知识,让他们有个好的出路和前景。

班里的位置永远为她留着

从田田家出来,城市信报记者采访了田田的班主任张慧老师。张慧老师告诉记者,当郑女士申请田田在此学习时,校方也是有所顾虑的,毕竟田田跟正常孩子有所不同,但是一切为了孩子,最后还是让田田留下来。“我在班里介绍田田时,就说这个小朋友生了一点小病,所以需要妈妈陪读,希望小朋友们多多帮助她。”张慧说。

“我没有特教的经验,在教学方面总是有心无力,除了多多鼓励她之外,就是多和孩子的妈妈沟通,及时关注孩子的变化,一年来,孩子的进步很大。”张慧称,去年田田总是在课堂上发出一些奇怪的声音,其他同学总是情不自禁回头看,现在孩子们都习以为常了,也不会再排斥了。“同时我也懂得,对于自闭症孩子,对他们某些异常行为的忽略,才是最大的保护,因为他们害怕受刺激。”张慧说。

对于田田妈妈想让孩子一直读到六年级毕业的想法,张慧回答说:“只要田田愿意来,班里的座位永远为她留着。”

◎探讨

自闭症儿童该上啥学校

城市信报记者发现,有的自闭症儿童家长倾向于把孩子送到特教学校上学,而有的家长倾向于把孩子送到普通学校上学,那么,到底什么样的环境更适合自闭症儿童的成长呢?为此,城市信报记者咨询了青岛市精神卫生中心李玉焕主任。

李玉焕表示,对于自闭症儿童来说,选什么样的学校并没有统一的标准,无论选哪种学校,都是利弊并存的,要视自闭症儿童的患病程度和康复情况而定。如果孩子诊断早,治疗及时,赶上了最佳的康复时机,经过专业的训练以后,恢复情况很乐观,那么是可以将孩子送到正常学校就读的。“即使到了普通学校,我们也不能对自闭症患者的学习成绩期望太高,有些孩子会偏科,语文英语成绩好,数学成绩差。”李玉焕说。

如果孩子诊断晚,患病情况严重,再加上治疗不及时,错过了最佳康复时期,后期恢复情况不理想的话,则不建议孩子到普通学校。

李玉焕建议家长,在选择学校之前,最好先找专业医生诊断一下,看孩子是否达到了一定的康复标准,做检查后再做决定也不迟。

关于田田妈妈认为把孩子送到特教学校会致使田田模仿同类小朋友的行为,导致病情更加严重,而在普通学校里,跟随正常孩子学习,在他们潜移默化下,行为渐渐规范了的说法,李玉焕持否定态度。“自闭症是一种病,并不是单纯的一种模仿行为,需要抓住最佳的治疗时期做康复训练,而不是坐以待毙等孩子自己慢慢恢复。”李玉焕说。

李玉焕介绍,田田妈妈的认知存在一定的误区,并不是把孩子放在普通学校,跟正常孩子在一起待久了,田田就能够正常化了。学校主要是一个学习场所,而不是一个交往场所,情感传递不是它的主要任务。如果周边的小朋友不主动和她交流的话,会让自闭症儿童更加孤独。

所以,李玉焕建议自闭症儿童的家长,在给自己的孩子选学校时应首选特教学校。

“其实什么样的环境并不是最重要的,物质支持也不是最重要的,最重要的是来自社会的理解和尊重。”祥祥的妈妈称,在她看来,理解和接纳是前提,然后才是支持,希望外界提供更多的精神援助,不要再拿异样的眼光看待这些“来自星星的孩子”,因为我们永远不知道他们在想什么,他们的世界实在太单纯了。同样我们也期待,期待有一天,来自星星的孩子能真正和星星一样,发光发热。

文/图 城市信报/信网记者 王鑫鑫

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